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La campagna di Michela Giraud per la ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale (SMA)

Tutta un'altra SMA
foto esterna: Ufficio Stampa

Michela Giraud, una fantastica attrice, ironica, divertente, si è impegnata anche nel sociale con un corto scritto dalla Michela con Chiara Galeazzi per la regia di Giacomo Spaconi. Michela, porta l’attenzione sulla ricerca e ha come obiettivo una riabilitazione sanitaria in grado di consentire il più possibile una vita indipendente per coloro che sono affetti da questa grave malattia.

Moltissimi i luoghi comuni affrontati dall’attrice romana, in chiave ironica ma proprio per questo attentamente studiati prima di essere composti in chiave semplice e divertente. Si va dalla commiserazione, a pregiudizi, all’aiuto di tipo religioso con l’offerta di santini e medagliette, fino a questue non proprio ricercate.

Tutta un’altra SMA” è il titolo di questo corto, ma è anche il nome della campagna di raccolti fondi nata per la ricerca scientifica su questa malattia, un aiuto concreto da sostenere con l’aiuto di tutti. Grazie alla ricerca infatti negli ultimi anni la condizione della qualità di vita è leggermente migliorata.

Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica approvata dall’Aifa a marzo scorso a cui hanno avuto accesso 47 bambini. Fino a due anni fa lo screening neonatale sembrava un traguardo insormontabile, oggi è diventato realtà in Liguria e da due anni lo è nel Lazio e in Toscana (oltre 30mila neonati sottoposti a screening) grazie al progetto pilota, recentemente rinnovato dalle Regioni per altri due anni. Un test genetico effettuato alla nascita, volontario e gratuito, che consente la diagnosi precoce e ha già permesso a 15 nati nel Lazio e in Toscana di avere terapie immediate prima che si manifestino i sintomi e si producano i danni gravi e irreversibili della malattia.

Sono fiera di essere parte di ‘Tutta un’altra SMA’” afferma  Michela Giraud. “Non solo perché diffondere messaggi di solidarietà fa bene alla pelle, ma anche perché questa è una battaglia che ci riguarda tutti. È una campagna che vuole contribuire a combattere non solo l’atrofia muscolare, ma anche ‘l’atrofia’ di chi, per pigrizia o disinteresse, si ferma al pregiudizio e alla scarsa informazione”.

Insomma un corto da vedere, diffondere e soprattutto sostenere per far si che la ricerca non si fermi e possa consentire di ottenere piccoli risultati alla volta che, di concerto con provvedimenti legislativi mirati, possano dare strumenti di prevenzione come al esempio lo screening neonatale esteso in tutta Italia, atteso da tempo.

Punto di riferimento per le novità mediche e normative, l’associazione “Famiglie SMA” si impegna da sempre per garantire a ogni paziente l’accesso alle cure, fornendo supporto logistico ed economico alle famiglie, e offre consulenze burocratiche e supporto psicologico costanti attraverso il Numero Verde Stella.

Tra gli ultimi progetti: il corso per assistenti personali, che risponde all’esigenza di formare e identificare figure che consentano alle persone con disabilità di vivere la propria vita con indipendenza; e il potenziamento del Numero Verde Stella, per riuscire a promuovere sport inclusivi, turismo accessibili e lavoro.

“La SMA aveva una triste fama: prima causa di morte genetica infantile. Una frase che grazie alla ricerca non sentiamo più”: sottolinea la Presidente dell’associazione Anita Pallara. “La SMA è cambiata tanto negli ultimi anni. Soprattutto, è migliorata la qualità della vita grazie a interventi sempre più tempestivi e nuove terapie. Sappiamo bene che c’è ancora tanto da fare, ma grazie all’aiuto di tutti contiamo di poter dire in futuro – con sempre maggiore convinzione – che è tutta un’altra SMA”.

 

GUARDA IL VIDEO: “TUTTA UN’ALTRA SMA!”:

https://youtu.be/y-ravzewtny

SOSTIENI LA CAMPAGNA: “TUTTA UN’ALTRA SMA!”:

https://www.famigliesma.org/campagna-raccolta-fondi-2021/

 

 

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